• Marta Engevik Fjæreide

Et liv med DID

Oppdatert: 23. sep.

Vi advarer om at tematikken kan virke triggende for enkelte. For å lære fakta om DID ber vi deg lese det intervjuet vi gjennomførte med Overlege og forsker Ellen Jepsen her.


Vi har intervjuet Hedda som har diagnosen Dissosiativ Identitetslidelse for å høre mer om hvordan det er.

 

- Hvor lenge har du hatt DID?


Jeg har hatt DID hele livet men jeg fikk diagnosen for ca 4 år siden.

Jeg fikk først hjelp på kompasset før jeg ble sendt videre til DPS. De på Kompasset skjønte egentlig tidlig at det var DID fordi da de stilte spørsmål som “Hvordan var barndommen din?” svarte jeg “Nei, jeg vet ikke jeg, jeg aner ikke” Så kunne de spørre om andre ting som jeg sa at jeg ikke husket, men så hadde jeg visst svart dem tidligere og det kunne jeg heller ikke huske å ha gjort.


Jeg er veldig uviten om mitt eget liv egentlig, frem til jeg flyttet til Bergen. Jeg vet hvilken skole jeg gikk på men jeg husker ikke noe av det.

Jeg kan finne igjen mange barndomsbilder og ikke ane hvor det er, ikke huske noe fra det.


Da jeg kom til DPS fikk jeg egentlig en ganske dårlig psykolog. Da ting gikk skikkelig på ræva ringte en av mine deler som er mye mer oppegående enn meg, mye mer ordentlig og streng, litt sånn fin på det av og til, til behandleren min og kjeftet på henne. For behandleren hadde tydeligvis ikke skjønt alvoret i dette og nå måtte jeg ringe og si ifra. Det husker ikke jeg, men da skjønte behandler at det ikke var jeg som ringte men en av delene mine.


- Rett og slett en beskyttende rolle som kan steppe inn og ta litt ansvar?


Ja, det er jo en grunn til at jeg ikke husker at jeg har hatt en eneste eksamen i hele mitt liv.

Jeg har deler som har tatt seg av sånne ting.



Illustrasjon: Marta Engevik Fjæreide


- Hva synes du om det?


Innimellom er det veldig greit, hvis du er sliten og har en dårlig periode eller er veldig nervøs for noe, sånn som mange er. Du får jo på en måte hjelp da. Det er ikke alle delene som er like destruktive og like traumatiserte. Du lager deg jo fiktive personer for å ta seg av alt mulig rart. Du lager kanskje barnedeler som bare leker for eksempel, og bare er super glad. Deler som tar seg av ting som du ville ha vært nervøs for sånn som eksamen, snakke for grupper, ta seg av møter, være litt autotitær.


Være foreldrekontakt for eksempel, det hadde ikke jeg meldt meg opp på men det er jeg tydeligvis, men det går greit.

Ofte hvis ting går ganske dårlig så er det noen ganger at det stepper inn en ekstra person inni der som tar seg av sånne ting.


- Vet du hvor mange deler du har?


Behandlerne kartlegger det jo for det er ikke alle delene som er like interessert i terapidelen, det de har sett da er 9 deler tror jeg, som har vært der under terapi og som de har sett på døgnpost. Det er vel det de har klart å telle seg frem til nå.



- Hvordan oppleves det for deg å dissosiere?


Den har jeg tenkt mye på. Jeg har prøvd å forklare det til folk mange ganger. Den letteste forklaringen er at det er som å kjøre en bil. Som regel er det du som sitter foran og kjører bilen. Du har full kontroll.


Når du er dissosiativ så er det innimellom som at du føler at du sitter foran på passasjersiden. Du har på en måte kontroll, du ser hva som skjer. Du kan ta kontroll over rattet men det er vanskelig å gjøre noe med situasjonen. Du har ikke helt kontroll over hva som skjer rundt deg.


Så er det et annet stadium hvor du sitter i baksetet. Du har litt mindre kontroll, du får med deg overskriftene men du har ingenting å si. Alt skjer rundt deg og du kan skjønne at du tok av ved den avkjørselen der men ikke noe mer.


Og så er det at du ligger i bagasjerommet. Du vet INGENTING. Du vet ikke hvordan du havnet der, du husker ingenting, du vet ikke hva som skjer. Og de turene kan vare alt fra minutter til måneder til år.


- Kan du kjenne når det er en del som har lyst å komme på banen, eller når det er en som er litt på banen?


Hele tiden føles det som om jeg deler hode med noen. At hodet mitt er delt i to og at hvordan jeg har det og hvordan mitt symptomtrykk er påvirker hvem som er fremme. Jeg er aldri helt alene. Jeg har kontroll og jeg vet mine egne handlinger men jeg blir alltid påvirket av en annen del.


Som regel er det en annen del fremme over lenger tid. Men jeg kan dele hode med de så det går fint. Jeg blir litt sliten noen ganger for jeg er ikke alltid enig i disse impulsene, men det føles mer riktig sånn. De er på en måte alltid til stede.

Illustrasjon: Marta Engevik Fjæreide

- Synes du at det er mye stigma eller tabu eller misoppfatninger om lidelsen?


Ja, ja. Veldig få vet hva det er. Veldig mange snakker om det nå men veldig få vet hva det er. Det er godt at man snakker om det men det er veldig mye misoppfatninger. At folk leser om det og kjenner seg litt igjen i noe av det og så blir det det de tar ut av det. Det er så komplisert, så føler jeg at det blir så misoppfattet innimellom.


Det blir nesten litt sånn som når folk sier “Å, jeg har så angst” og sa har man ikke det. eller “Å, jeg var full, jeg har DID”. Det er veldig mye forskjellige oppfatninger rundt det. Noen ganger spør folk om jeg kan bli farlig for andre. Jeg har aldri gjort noe mot noen andre.


Jeg har deler som kan bli veldig sint. Spesielt da jeg var ung. Men jeg har aldri skadet noen andre enn meg selv. En har vel heller deler som retter sinnet mot seg selv og ikke andre. Det er derfor ofte at det misforstås med Emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse fordi du kan skade deg og gå fra å være helt normal og så gå i bagasjerommet og bli hysterisk og så er det over igjen. Da er det ikke så rart at noen misoppfatter hva det er.



Illustrasjon: Marta Engevik Fjæreide


Jeg tror ikke jeg vet om noen som har DID som ikke har forsøkt å ta sitt eget liv uten å vite om det selv.

For meg så har jeg ikke vett nok til å be om hjelp heller for den switchen skjer så fort. Så de rundt meg som er glad i meg må jo alltid gå rundt med en klump i magen og vite at hvis det ikke er noen der til å stoppe meg den gangen det skjer så vil det skje igjen.


Psykologen min er veldig klar på at det vil skje igjen, den delen er ikke borte. Den vil prøve å ta livet mitt igjen.

Men det eneste man kan håpe på er jo at det skjer et sted hvor noen oppfatter at dette er det som skjer nå og at det er noen rundt som kan gripe inn. Så jeg har blitt veldig var på å kjenne etter på om de symptomene begynner å komme frem eller det er den delen jeg deler hodet med, så tar jeg ingen sjanser. Da sier jeg ifra. Det skjer ofte at jeg vandrer av gårde på natten, ikke helt kledd for årstiden.


- Hvordan påvirker det din hverdag? Har du gode og dårlige dager, kan du havne i vanskelige situasjoner?


Ja, det påvirker meg egentlig i alt jeg gjør. Jeg tror egentlig det men jeg er så vant til det.


Jeg har ikke hatt et liv uten DID, jeg kan ikke huske et liv uten.

For DID er alltid noe som må oppstå over mange år før man er fyllt seks år, tror jeg. For hjernen kan ikke være utviklet nok når det skjer og det må skje over såpass lang tid at hjernen din lager andre typer koblinger og disse delene, at det er sånn hjernen din fungerer. Så jeg kan ikke huske en tid uten.


Jeg har en bestevenninne som jeg har hatt siden jeg var fem år. Hun har fortalt meg mye om hvordan jeg var som barn. Og hun sier at “Det mest irriterende med deg det var at da vi lekte så plutselig kunne du bare *poff*, så fikk jeg ikke kontakt og du var helt avskrudd, jeg klarte ikke å snakke til deg, du ga meg ingenting og da måtte jeg bare gå.”



Illustrasjon: Marta Engevik Fjæreide

Hun skjønner jo mye mer av det i dag, hva som var greien når vi var små. En annen ting var at jeg hadde så mange faser, og det er jo vanlig. Men det var mer ekstremt, at det gikk fra at jeg likte den ene tingen til den andre tingen veldig plutselig og jeg kunne ikke huske at jeg hadde likt den første tingen. Veldig hoppende fra ting til ting.


Nå er det vel mer sånn at jeg plutselig finner ut at jeg ikke vil være hjemme. At jeg skal reise bort en uke. Det er vanskelig å planlegge ting. For hvis jeg gleder meg veldig til noe og har veldig lyst til å få til noe så er det ofte at en av de destruktive delene kommer inn og ødelegger for meg. Jeg kan aldri bli enig om ting, jeg må liksom ta hensyn til de andre delene uten å ta for mye hensyn.


På en eller annen måte påvirker det nok meg hver dag. Men så kan jeg heller ikke si hvor mye, for jeg har aldri vært uten.

Ting ble mye bedre da jeg kom meg bort fra østlandet. Jeg har vel innsett i ettertid at jeg var veldig veldig dårlig da jeg kom hit. Da jeg flyttet til Bergen var jeg veldig opptatt av at ting skulle bli normalt. Jeg hadde kjempelyst til å få en familie og få ting normalt rundt meg. Det var det jeg hadde lyst til så da fikk jeg barn ganske tidlig sammen med samboeren min. Da gikk det jo fint frem til jeg ble gravid og så gikk det veldig dårlig igjen etter det en periode. .


Du lever jo gjerne i en slags fornektelse boble. Det er veldig mange med DID som kjenner seg igjen i det. Så er det veldig mange med DID som klarer seg fint som familie, fordi de har egne deler som tar seg av ansvarsoppgaver osv. Så har man en annen del som er med venner og en annen del som har tatt på seg de traumatiske opplevelsene man har, og gjerne ikke bare en man har kanskje tre,fire,fem så det er fordelt litt. Og de blir jo gjerne trigget av nye situasjoner som for eksempel å få barn.


- Visste samboeren din om dette da dere ble sammen?


Han visste jo om familien min, for han hadde jo møtt dem. Så han var veldig klar på at jeg måtte komme meg bort derfra. Jeg har aldri hatt en natt uten mareritt så han skjønte jo at noe hadde skjedd og han skjønte at det var mye greier hjemme. Han møtte begge foreldrene mine da. Og han kommer fra et veldig normal hjem og skjønte ganske fort at min situasjon ikke var normal, selv om jeg ikke skjønte det. Og det var vel han som fikk meg til å begynne å gå til psykolog også.



Illustrasjon: Marta Engevik Fjæreide


- Merket han noe til delene?


Ja, han sa jo det at da jeg fikk diagnosen så skjønte han hva det var, altså navnet på det. Men han hadde jo skjønt for lenge siden at her var det noe. Vi pleier å tulle med at han har mange kjærester og ikke alle er like lette å ha med å gjøre. Han står jo i ganske mye innimellom, det gjør han jo. Så det er nok ikke en kjempelett oppgave alltid, å være i forhold med en med DID. Den ene dagen er lakris det beste jeg vet og den andre dagen hater jeg det og blir drit irritert for at han kjøper feil, for jeg har jo ALDRI likt det. Men han skjønte veldig fort at det var noe.



- Vet barna deres om diagnosen din?


Nei, de er syv og snart fem år så de er veldig skjermet fra det. De vet jo at jeg ikke alltid har det så bra. De har god og sunn kontakt med mormor, min mor og min far er død nå. Så den kontakten de har passer vi på at er god. Jeg har ikke tenkt at de skal få vite det før de eventuelt er så gamle at de begynner å spørre.


For de har jo sitt liv og de skal ikke måtte ta del i mine traumer.

- Skjer det at en barnedel kommer ut og leker med dem?


Det har sikkert skjedd! Vet du hva, det har helt sikkert skjedd. Jada, men jeg vet at det skjer når jeg ser på film og sånn. For da trenger ikke jeg å ta så mye ansvar. Men da er jeg likevel mye mer til stede i tilfelle det skjer noe, at en av dem detter ut av sofaen eller noe. Og da kommer jeg tilbake med en gang, så jeg er mye mer på men ja, spesielt hvis vi ser på barne-tv så skjer det nok. For da husker jeg ikke noe etterpå.


- Så du er ikke en av dem som er drittlei Peppa Pig og Frozen-sangene og vil saksøke Disney?


Å, jo det vil jeg. For jeg må jo høre på dem i bakgrunnen men jeg har nok hørt dem hundre ganger mer enn det jeg tror at jeg har. Haha.


Jeg våkner jo gjerne opp med barnetegninger. Jeg er egentlig en ganske reservert person når det kommer til nærhet til andre mennesker. Men det skjer jo ofte at en barnedel av meg har funnet ut at jeg skal lage en tegning til behandleren min.

Da er jo jeg kjempeglad i behandleren min og så stolt over tegningene jeg har tegnet til henne inne på rommet mitt. Men det synes jeg bare er kjempeflaut når hun viser frem tegningene senere. Da vil jeg bare synke gjennom gulvet.


Illustrasjon: Marta Engevik Fjæreide

- Men det må jo være fint at hun vet at den delen setter pris på henne. At det ikke er en tegning som bare skjeller henne ut.


Ja, men det er nok noen av dem også. Det er noen deler som hun sier bare himler med øynene og alt hun sier er dritteit, som bare furter. Og jeg har kalt henne en gammel tante, som jeg ikke blir kvitt. At jeg ikke får lov å gå på byen for eksempel, når jeg er innlagt. Så hun har hatt litt å stri med, jeg er nok ikke den enkleste pasienten.


- Hva skulle du ønske var annerledes når det kommer til hvordan personer med denne diagnosen ble møtt i samfunnet og i helsevesenet?


Det er så lite kunnskap om DID i helsevesenet at det er flaut. Nesten hver gang jeg har vært innlagt, og det har jo vært en del av min behandlingsplan så jeg er jevnlig innlagt, har jeg måtte forklare noen hva DID er. De har aldri hørt om det og de vet ikke hva det er for noe. Jeg har møtt psykologer som aldri har hørt om det og jeg møter leger hele tiden som aldri har hørt om det. Det er veldig skremmende egentlig. Det er veldig demotiverende for egen behandling at jeg må lære opp folk på en måte.


Jeg har følt at jeg har vært en prøvekanin fordi det er veldig lite kunnskap.

Så de har gjerne sakt at “vi prøver oss frem”. Når du kjenner at du ikke har så mange sjanser på å prøve deg frem i behandling fordi utfallet er så alvorlig eller kan være svært alvorlig er det veldig skummelt og demotiverende.



Så det jeg ønsker er at folk vet hva det er og får god opplæring. Og det kan man si at de får men det får de ikke. Det er også mange som har blitt redd hvis de har kommet inn på rommet mitt og jeg ikke har vært meg selv, og de ikke vet hva som er galt. Det gjør jo meg enda reddere når de også er redd.


Så er det de legene, spesielt den eldre garde som nekter for at DID i det hele tatt eksisterer.

Det har vært så vanskelig og gjort meg så mye dårligere enn det jeg hadde trengt å være, hvis jeg bare hadde blitt møtt av noen som hadde trodd på meg og folk hadde turt å si ifra til de som er eldre. For det har jeg merket at de ikke gjør.


De eldre har mer autoritet, de har vært lengst i “gamet”, folk som er yngre tør da ikke å si ifra. Så plutselig sitter det en person som ikke tror på diagnosen din og skal bestemme hvordan du skal bli behandlet i helsevesenet. Det har jo gjort at ting har blitt fryktelig vanskelig og ødelagt for mange av de delene som kunne ha fått hjelp, men som nekter å bli behandlet nå. Det har vært utrolig skadelig.


Jeg er mer rustet for å takle de menneskene i dag enn det jeg var i begynnelsen. Det har tatt sykt mye prøving og feiling. Du må stå på skikkelig i Norge for at du skal få ordentlig behandling med DID. Og enda så får du jo ikke det. Sånn som her i Bergen så har vi ikke noe traumesenter sånn som på Modum for eksempel og de sier jo at det er fritt sykehusvalg men det er ikke det. Du kommer ikke inn på Modum om du søker deg dit for de tar jo de som søker fra kommunene rundt. Så hvis det behandlingstilbudet du får er det de har, så er det det du får da. Og hvis ikke det er et godt tilbud så er det veldig vanskelig.


Jeg skulle ønske at det var flere tilbud og bedre kunnskap. Du føler at du står veldig fast. De fleste behandlingssteder er ikke villig til å betale for å sende deg videre heller.


- Hvis man kjenner noen med denne diagnosen, hvordan tenker du at man kan være en god støtte?


Det er vanskelig å svare på for jeg tror det er veldig forskjellig fra person til person. Det jeg liker best med mine venner som vet om det, det er at de ikke hele tiden påpeker alt. Noen ganger kan de si “ojsann, der var du litt borte” etterpå. Men at det blir en glidende overgang at det på en måte er lov, at de forstår at hvis det er noe de synes er ukomfortabelt så tar de det opp etterpå, at det ikke nødvendigvis trenger å være så mye oppmerksomhet rundt akkurat det hele tiden.


Jeg synes det er veldig godt å være med venner hvor jeg vet at det kan skje men det går helt fint om det skjer for vi bare fortsetter samtalen . Om jeg hopper litt av sånn som jeg gjerne gjør, så vet de at sånn er det bare, at det ikke nødvendigvis er sånn at “jeg er hun med DID”.


Og at man forstår at innimellom kan de med DID ha dårlige dager og være litt borte fra verden, men at man da forstår at det er ikke noe personlig grunn for det. Man har ikke mulighet til å ha kontakt med omverden alltid. At man kan være litt raus med at man ikke nødvendigvis forstår reaksjonene til den personen. At en dag kan det være helt greit å gå på butikken men neste dag så er det bare helt fysisk umulig fordi alt kan minne om noe eller man kan ha hallusinasjoner, det er også veldig vanlig.


Å forstå at det som gjaldt i går gjelder ikke nødvendigvis i dag.

At man gjerne spør “i fredstid” som man kaller det, hvordan det er best å bringe deg tilbake, er det noe man kan si for å bringe personen mer tilbake til her og nå.


- Hvordan kan man gjøre det?


Det er jo litt som om man står i et sort rom og så hører man et eller annet som kanskje kan få deg til å trekke deg litt ut. Og det kan jo for eksempel være ting som skjer som ikke skjedde før. Det kan jo være datoer, dagens dato og årstall. Noe de liker ekstra godt, hvis de ser en serie på tv akkurat nå som de ikke kan ha sett på før, så kan du jo begynne en samtale om den serien. Spørre om hva som skjer nå i den serien osv. Og at om de svarer at de ikke vet hva du snakker om, de ser ikke den serien, så kan det hjelpe om du ser på den og bare kan begynne å snakke om det.


Eller hvis det er noe som har skjedd i dag, hvis de nettop har kjøpt noe, så kan du snakke om det. Noen ganger kan det virke og andre ganger gjør det kanskje ikke det. Å si at du er i huset ditt hjelper gjerne ikke for hvor og hva er “huset ditt” akkurat nå? Noe som er veldig spesifikt som gjelder akkurat nå eller nylig har skjedd kan man ikke misforstå og koble med fortiden.


Illustrasjon: Marta Engevik Fjæreide

- Hvis man har DID og ikke føler seg møtt og tatt på alvor i helsevesenet, hvilket råd vil du gi?


Ikke gi opp! For det er så lett å gjøre og jeg har vært så nærme selv. Jeg har vært så sint og folk rundt meg har vært så sint. Men så må du tørre å stå i det, orke. Og det høres så klisje ut at det blir bedre. Men det gjør det. Jeg er ikke der at jeg er frisk enda, og det vil ta lang tid, men jeg har mer kontroll nå. Sammenlignet med de mørkeste, vanskeligste stundene så blir det bedre. Selv om det kan ta lang tid.


Man må vite hva man har rett på, sette seg inn i det. Hva du har rett på av behandling, fordi du får ikke det i fanget. Du må stå på kravene dine, mener du at noe er feil så er det feil. Du vet best hva du trenger. Vit hva du har rett på og stå på kravene for hva du trenger.


- Er det noe du vil tilføye?

Vi er ikke monstre. Og det kan godt hende at du kjenner folk med DID men man vil kanskje aldri trodd at de hadde det. Jeg tror ikke noen av mine naboer ville ha trodd det hvis jeg ikke fortalte det til dem selv.


Det er ikke noe som synes, hvem som helst kan ha det.

Du trenger ikke å være redd for noen med DID. De fleste med DID klarer seg veldig fint og veldig mange har barn og familier. Vi er ikke kjempemange men vi er flere enn man tror. Og det er nok lurt om man har det selv og ikke har noen å snakke med, at man finner det.