Min erfaring

Et halvt døgn i mitt liv med diabetes type 1

Å leve med diabetes er noe skikkelig herk, og jeg vet at mennesker som ikke lever med det selv aldri vil kunne forstå hvordan det er. Hvor komplekst det er. Dette er hvordan et halvt døgn kan se ut hos meg.

Tekst og illustrasjon

Karoline Rørtveit Thorbjørnsen

Foto

Sandra Victoria Holst

Klokken er 14.52

...og jeg sitter på bussen hjemover. Snart skal jeg hente i barnehagen, lage middag og underholde min lille, store 4 åring - så jeg vet at jeg må være samlet og på plass. I formiddag har jeg vært på kontoret og jobbet, men siden været var fint og energien på plass bestemte jeg meg spontant for å gå en lengre tur før jeg dro hjemover. Spontant, det er aldri en lur måte å bestemme seg for noe når man lever med diabetes type 1. Eller i alle fall ikke for meg. For nå, mens jeg sitter ved vindusplassen på en smekkfull buss midt i rushen, kjenner jeg at blodsukkeret faller.



Det er som å sitte på toppen av en berg-og-dal-bane, rett før man ruller i hastig fart nedover bakken. Slik kjenner jeg at blodsukkeret dropper. "Faen" hvisker jeg lavt, men høyt nok til at sidemannen får det med seg. Dobbelt faen, tenker jeg. Ikke si noe, ikke se på meg, ikke gi meg oppmerksomhet nå. I det jeg sjekker blodsukkeret på appen og ser at blodsukkeret er 4.1 og på vei ned, sier han "går det bra?" han ser på meg og på skjermen min, og spør om jeg har noe å spise.

“Hehe, ja da, det går bra,” svarer jeg på automatikk. Mens han forteller at han har en mamma med diabetes forsøker jeg å finne en fluktvei. Når bør jeg gå av? Hvor er nærmeste butikk? Rekker jeg henting? Jeg svarer han ikke, bare smiler hans vei, og trykker på stoppknappen mens jeg forbereder meg til å gå av bussen. Til tross for at jeg har vesken full av mat, klarer jeg ikke å slappe av eller spise foran så mange folk. Hva om jeg trenger mer? Hva om jeg ikke har nok? Panikken tar nesten over. På veien av bussen snubler jeg i en fot og beklager meg mens jeg kjenner at kroppen er rastløs. Likt som i et angstanfall vil jeg flykte. Rømme. Ikke se på meg, ikke snakk til meg. Jeg er ikke meg selv nå, og det føles helt jævlig å ikke ha kontroll over hva jeg gjør eller hvordan kroppen min kjennes ut. Når bussen omsider kjører, setter jeg meg på en benk og drikker juicen jeg alltid har med i vesken før jeg hiver innpå et par druesukkertabletter for mye. Jeg gjør også det jeg vet jeg ikke bør; kobler insulinpumpen fra kroppen. Det er som om panikken ikke stilner om jeg har den på. Det er ikke rasjonelt, men utelukkende styrt av følelser. Jeg prøver samtidig å ikke stresse, ikke tenke på alt jeg skal rekke, ikke tenke på eventuelle konsekvenser av karbohydratinntaket mitt nå. Puster inn og ut mens lyden av passerende biler opprettholder stresset.


Kl 15.24

Når den femte bussen stopper går jeg på. Ok, jeg rekker henting med god margin. Selv nå som blodsukkeret har steget og befinner seg på det som omtales som normalverdi, kjenner jeg at kroppen er i høygir. Er det ettervirkning av føling? Er det begynnende angst? Hvem vet, tenker jeg, mens jeg gjør som Marta har lært meg; én farge, to former, tre ord, fire tall. Jeg saumfarer bussen for objekter som kan stilne angsten som gnager i magen.




Kl 17.14

"Var det god middag?" spør jeg han lille som nettopp har takket for maten, mens jeg kjenner at hodet verker og at jeg er sliten i kroppen. Han svarer ja, gir meg en high five og forsvinner i en lek, mens jeg plutselig kommer på: FAEN. Insulinpumpen. Når jeg kobler den til igjen ser jeg på skjermen at blodsukkeret er 14.9 med to piler rett opp. Faen, faen, faen, tenker jeg, og innser at nå gjelder det å hente frem all energi jeg noen gang har gjemt unna. Det er fortsatt timevis til legging, og jeg må være tilstede for han lille som trenger meg nå.




Kl 20.14

Han sover og jeg krasjer på sofaen. I umiddelbar nærhet har jeg en stor flaske vann, og pumpen som vanligvis ligger gjemt under klærne, ligger rett ved siden av meg. 17.4. Jeg puster dypt ned i magen, og prøver å minne meg selv på at nå gjelder det å ikke stresse. Drikk vann, pust, beveg deg litt og ta det som det kommer. Du har ingen kontroll, Karoline, det er ikke vits i å stresse. Adrenalinet som oppstår i kroppen under stress gjør det vanskeligere for kroppen å ta til seg insulin. Samtidig er det umulig å la være, for det er jo ikke her jeg skal være. Det er ikke sånn jeg skal ha det. Hodet mitt kjennes tungt, kroppen sliten, men samtidig rastløs. Det er nytteløst å forsøke å gjøre noe annet enn å se på en serie jeg har sett fem ganger før.





Kl 23.27

10.3. Faen, fortsatt litt for høyt, men dersom jeg setter mer korreksjonsdoser nå risikerer jeg å våkne i natt med lavt blodsukker og gjenta hele prosessen i morgen. Jeg må sove, også får jeg håpe at det går bra. Det må jo det.




Kl 02:45

"Pip, pip, pip!" En intens, skjærende lyd vekker meg fra den tunge, gode søvnen. De første sekundene, før jeg skjønner hva som skjer, tenker jeg at det er brannalarmen. At vi har glemt å skru av en ovn, at det elektriske anlegget i huset har tatt fyr eller at naboene har sovnet fra en Grandis. Adrenalinet som dannes av tankerekken om brann og evakuering av 4-åringen som ligger i rommet ved siden av og sover vekker meg, og jeg forstår fort at det er insulinpumpen min som signaliserer at jeg må handle - og det fort! Likevel forstår jeg ingenting. Insulinpumpen viser at blodsukkeret er 2.9, men selv om jeg har hatt diabetes i snart 23 år forstår jeg ikke hva det betyr. "2.9," sier jeg, mens jeg rister forsiktig i mannen min som sover tungt ved siden av meg. "Hm?" svarer han. Herregud, hjelp meg da, tenker jeg, og kjenner irritasjonen bygge seg opp. "2.9!" "Oi, melk eller mat," svarer han som bestilt. Han har levd med meg såpass lenge at han vet at jeg ikke er helt ved mine fulle fem ved lavt blodsukker. Jeg klatrer over mannen min, støtter meg til veggen hele veien til kjøkkenet og gjør som både mannen og kroppen min kommanderer meg til. Drikker melk, spiser en skive og kjenner panikken: Det går ikke fort nok! Spis mer! Det er som om kroppen frykter for sin egen eksistens og tenker at jo mer jeg spiser desto bedre. Ulvehunger kalte en sykepleier det en gang, men det kjennes ikke ut som at jeg er sulten. Det kjennes som hundre alarmer kimer i hytt og pine, og vekker urkvinnen i meg. Jeg må stå i mot, jeg må stå i mot.

Når jeg etterhvert kommer litt til meg selv tar jeg en druesukkertablett for å sikre at prosessen ut av denne panikken går litt fortere. I mellomtiden ligger jeg på sofaen og scroller på TikTok for å få tankene bort fra alle de indre alarmene som minner om et begynnende angstanfall.

I tillegg til kontrolltapet minner symptomene på føling om angst, og 7/10 ganger får jeg angst etter en føling, nettopp fordi jeg har opplevd symptomene og ikke klarer å fjerne dem etter blodsukkeret har steget. Føling er alt jeg jobber imot hver dag, men som jeg likevel aldri kommer til å slippe.

Dette er hvordan et halvt døgn kan se ut hos meg. Eller - det gjenspeiler jo ikke virkeligheten, for jeg tenker og føler mye mer enn jeg hadde klart å gjengi her. Å ha lavt blodsukker, eller føling som det kalles, er min aller største frykt. En periode i livet unngikk jeg å ta insulin til måltider bare for å slippe å forholde meg til et potensielt lavt blodsukker. Det var tryggere å bare la være. I dag takler jeg det bedre, og gir kroppen min det den trenger av insulin, men likevel er frykten for det noen ganger så stor at jeg ikke våger å forlate huset. Føling er for meg synonymt med kontrolltap. Jeg mister kontroll over hodet mitt, tankene mine, følelsene mine og delvis også over kroppen min. Min mentale kapasitet blir mindre og jeg kan ofte stå som et spørsmålstegn foran kjøleskapet - hvorfor er jeg her? Hva er det meningen at jeg skal gjøre når jeg har lavt blodsukker? Som oftest er jeg ikke alene når det skjer, og det hender stadig at min mann må agere for meg. "Her! Melk og skive," sier han, mens han serverer meg og passer på at jeg faktisk drikker og spiser, og ikke plasserer det på bordet foran meg. Det har skjedd det også.


I tillegg til kontrolltapet minner symptomene på føling om angst, og 7/10 ganger får jeg angst etter en føling, nettopp fordi jeg har opplevd symptomene og ikke klarer å fjerne dem etter blodsukkeret har steget. Føling er alt jeg jobber imot hver dag, men som jeg likevel aldri kommer til å slippe. For selv om jeg gjør alt rett; registrerer karbohydrater, setter insulin, spiser det jeg skal - så bommer jeg 9 av 10 ganger. Det er ikke meningen at det er jeg som skal gjøre denne jobben. Egentlig er det bukspyttkjertelen min sin jobb, og hadde den bare fungert slik den skulle, så hadde den hatt en megafordel: Den bor inne i kroppen min. Den har direkte kontakt med andre organer og kunne tilpasset seg hva jeg og kroppen min gjorde og trengte. Den kunne skreket til leveren; "fyr på med sukker, nå ble det visst litt for lavt her." Jeg? Jeg leker gjetteleken og satser på at jeg har oddsen på min side. 1 av 10 ganger har jeg det. Det er 9 av 10 ganger med tap. I løpet av en uke taper jeg derfor ganske mange ganger. Jeg tør ikke å tenke på hvor mange tap jeg har i løpet av et år, for da er jeg sikker på at jeg mister fatningen.


Karoline Rørtveit Thorbjørnsen. Fotograf: Sandra Victoria Holst

Å leve med diabetes er noe skikkelig herk, og jeg vet at mennesker som ikke lever med det selv aldri vil kunne forstå hvordan det er. Hvor komplekst det er. For mens Berit (53) kommenterer under VG sine innlegg om diabetes at "de kan jo være glad de ikke fikk kreft. Diabetes er jo bare å sette insulin og spise," ligger jeg gråtende i sengen kl 11 en mandag formiddag og ønsker at det var kreft i stedet. Det er nok brutalt, ja, til og med kanskje sårende for alle mennesker som lever med den forferdelige sykdommen kreft er - men forsøk å forstå. Jeg ønsker meg en sykdom jeg ikke har kontrollen over. En som kan behandles av mennesker med fagkompetanse. En sykdom jeg ikke kan holdes ansvarlig for. For selv om jeg får medisinsk oppfølging er det jeg som har ansvaret hver eneste dag, hver eneste time og hvert bidige minutt. Og vet du hva? Det ansvaret har jeg ikke lyst på. For med 9 av 10 tap er det vanskelig å ikke rette fingeren mot seg selv og tenke at "hei, du. Hvor dum er du? Lærer du aldri? Hvorfor får du ikke dette til?" Det skal sies at jeg har gode dager hvor diabetesen min ikke stjeler så mye energi som jeg beskriver nå, men majoriteten av tiden gjør den dessverre det.


Den kommende måneden vil jeg derfor belyse ulike perspektiv på diabetes type 1, og informasjonen jeg skal trekke frem kommer direkte fra kilden: Nemlig diabetikere selv. Jeg kan ikke understreke nok at dette kun er min opplevelse, mitt liv og min erfaring med diabetes - for er det én ting jeg skulle ønske alle forstod så var det at diabetes er individuelt. Ingen har det likt.

Bidragsytere

Karoline Rørtveit Thorbjørnsen er utdannet lærer, gift og småbarnsmamma. Hun er målrettet, engaserer jeg lett og gir seg ikke før målet er nådd. Hun er følsom og morsom, men ikke redd for å stille krav. Karoline har vært leder i foreningen Psyktærlig fra stiftelsen i 2020. I tillegg er hun erkebergenser.

Sandra Victoria Holst er en skribent, fotograf og illustratør med utdannelse i blant annet medievitenskap. Hun er kreativ, organisert og gir mye av seg selv. Hun arbeider hardt for å fremme budskapet Psyktærlig står for. Hun engaserer seg lett, og benytter seg av sine kreative egenskaper for å få presentert temaet helhetlig.